Nastjuschka aus Jaroslawl
Im Mai letzten Jahres wandte sich der Großvater von Nastjuschka an den russischen Fond "Natascha" mit der Bitte um Hilfe
Nastja hat keine leiblichen Eltern, keine Mutter, und sie hat eine genetische Krankheit - Primäre Pulmonale Hypertonie. Die seltene und qualvolle Krankheit führt zu schweren Leiden und Atemlähmung und trifft meistens junge Frauen. Für uns war es ein Schock, dass ein Kind, das noch nicht einmal 2 Jahre ist, Primäre Pulmonale Hypertonie hat. Vor einem Jahr fällten Jaroslawler Ärzte das Urteil - noch 2-3 Jahre Leben und keine Möglichkeit der Behandlung.
Dank
der Hilfe durch den Fond konnte Nastenka mit ihrer Oma im Juli 2008 nach
Deutschland in eine Gießener Klinik kommen. Dort wurde bei der Kleinen eine
Herzkatheteruntersuchung durchgeführt und drei Tage lang wurden Medikamente an
Nastenka getestet, die in den europäischen Ländern für eine Verbesserung des
klinischen Zustands von Patienten mit Pulmonaler Hypertonie verwendet werden.
Die deutschen Ärzte empfehlen alle 6 - 9 Monate eine erneute diagnostische
Katheteruntersuchung und die Anpassung der Medikamentenbehandlung (falls nötig).
Auch soll die Frage der Möglichkeit einer invasiven Behandlung (Atrioseptostomie
des Herzens) geklärt werden.
Momentan ist der klinische Zustand von Nastja gut, vor allem auch dank der
derzeitigen Medikamente - Viagra und Bosentan. Die von den deutschen Ärzten
verschriebene Behandlung mit dem (in Deutschland gekauften) Medikament -
Bosentan - endet im Mai. Dann benötigt Nastja eine erneute Katheteruntersuchung
am Herz und weitere Anpassungen der Behandlung, d.h.: neue Medikamente müssen
wieder gekauft werden.
Tag der Aufnahme: 25.
Mai.2009
Die Kosten der Untersuchung und der Katheterisierung in der deutschen Klinik
betragen 6000 Euro
Kosten des Medikamentes Bosentan für den
weiteren Verlauf der Behandlung 3800 Euro.
Der Fond "Natascha" eröffnet eine
Spendensammlung für Nastenka in Höhe von
9800 Euro.
Wir bitten um Ihre Hilfe, damit
Natascha im Universitätsklinikum Gießen
Kinderheilkunde und Jugendmedizin
behandelt werden kann
Konto des Universitätsklinikums Gießen:
Neuster Stand (15.4.09): Die Kosten der Untersuchung trägt die BILD-Organisation "Ein Herz für Kinder"
Für wann die Operation anberaumt wird und wieviel diese kostet, steht noch nicht fest
